唐氏症兒童常見的發展問題

    唐氏症兒童,也就是我們常說的”唐寶寶”,由於染色體異常,造成身體功能異常與發展遲緩。除了外觀上的特徵外,唐寶寶在神經肌肉及骨骼系統、視聽覺、心肺系統普遍會出現異常。這些異常與唐寶寶兒時的知覺動作發展遲緩有很大的關係。在神經肌肉系統方面,唐寶寶的肌肉張力較低,在早期最容易被父母注意到的是身體軟趴趴的,沒力氣;抱起時常呈現軟癱的姿勢。另外肌力不足、姿勢的控制與平衡發展慢,許多孩子不喜歡作費力的動作,早期不喜歡趴的姿勢,造成趴及爬的發展較慢,坐站的平衡也需要較長時間才能發展成熟。骨骼系統方面,唐寶寶容易有扁平足,並且由於低張力與關節穩定度較差,容易因不良姿勢造成膝蓋後頂、脊柱側彎等問題。有些唐寶寶會有頸椎第一、二節不穩定的現象,通常安排於幼兒期接受頸椎X光篩檢,活動亦需避免衝擊造成頸椎受傷。

    許多唐寶寶容易有視覺及聽覺的問題。視覺問題常見的有近視、斜視及眼球震顫,這些問題會影響孩子手眼協調及平衡反應的發展,當然也影響孩子的學習。在聽覺方面,唐寶寶較常出現輕-中度的聽力障礙,影響孩子學習語言及溝通表達。心肺系統方面,唐寶寶常合併先天性心臟病,其中又以心房或心室中隔缺損最常見,可能造成體能及心肺耐力受限。此外大部份的唐寶寶都伴隨有輕至中度的認知障礙,並且可能因為缺乏對環境探索及活動的動機,需要較長的時間才能學習發展新的動作技巧。

    經由研究實證的累積,目前對於唐寶寶的發展軌跡已有較充分了解。讀者可在中華民國唐氏症基金會的網站上,查詢到唐氏症兒童發展里程的資訊,有助於推估和判斷孩子的發展進程。

物理治療介入重點

    物理治療介入隨著孩子成長,各階段有不同著重的面向。但核心的介入原則是一致的:功能、家庭、朋友、身心健康、樂趣與未來,這也是國際上對於有身心障礙兒童聚焦的重點。在分析問題時,必須先了解家庭與孩子真正的需求/期待,身體功能的影響,也要知道孩子實際參與日常活動的表現與環境中可能影響的促進或障礙因素。進而擬定功能性目標,經由環境的支持與日常活動的調整,增加孩子參與的動機,將需要練習的技能盡量融入日常生活中,並且要有成功的經驗,使孩子有成就感,能夠主動持續練習。

    近年來,我們倡議運用兒童優勢,正向觀點的早期介入;也就是先了解孩子的優勢與喜好,以及需要的支持(而非只憑發展測驗的分數或身體功能的不足),並結合孩子的優勢與喜好擬定介入計畫助其發展。例如孩子喜歡動物,可以在練習中以動物作為遊戲材料,或讓個案藉由模仿動物練習動作控制與平衡;並擴展到孩子參與學校的唱遊時間,和小朋友一起表演,產生有意義的進步。

物理治療如何增進唐氏症兒童的發展

0-3歲:促進全面性發展,協助父母與照顧者成為很棒的發展誘發者

    所有的父母,在剛得知孩子是唐寶寶的時候,難免都會有難過、驚訝的情緒;也會擔心自己是否有能力接受這個挑戰。現今的台灣社會已有很不錯的支持網絡,所以請爸媽相信自己,我們一定可以把孩子照顧好:收集相關的資訊、加入相關家長協會、儘早開始療育與家人相互支持,能讓育兒過程充滿成就與喜悅。

    這個年紀的唐寶寶尚在發展的初期,物理治療會採取全面性的介入。除了家長所重視的動作發展,孩子對於環境探索的動機、早期認知、互動溝通、良好行為及生活習慣的養成也都非常重要。提供孩子適齡的活動經驗,家長藉由正確的協助手法或輔助器具的使用減低難度,讓孩子能順利地發展出不同姿勢的控制能力。例如讓寶寶趴在哺乳枕或是毛巾捲玩玩具、換衣服,自然地在日常生活中有許多練習趴的機會,有利於翻身與爬的進展。又例如嬰幼兒常用的幫寶椅、汽車安全椅對於正要開始學坐的孩子來說是很好的輔具,在安全的環境中,孩子學坐並可空出雙手遊戲或吃點心,不僅練習坐的時間加長,也可與家人互動,更增加學坐樂趣。將需要的練習活動融入日常生活作息中,多創造機會,預留時間讓孩子在自然情境下練習,而不是僅當作「功課」來訓練,方能讓習得的技巧充分應用。

    由於這個時期的孩子生活環境多半在家中,因此環境安排與遊戲材料選擇可讓練習效果加倍。例如孩子在練習站立時,扶著高度適中(在胸部-腹部之間)傢俱,可以站得更穩,運用捉迷藏的遊戲將容易抓握的玩具放在高處或低處或者與孩子玩躲貓貓,不僅可練習站高站低的重心轉移,也同時促進認知的恆久概念。因為練習加入了遊戲,會比一板一眼的直接訓練蹲下站起更有意思,孩子樂於一再嘗試,家人們也都可以參與,藉由”玩遊戲”,自然地幫助孩子發展與得到互動樂趣。

3-6歲:培養適應能力,持續增進知覺動作發展

    此時的唐寶寶各方面的發展都較已進步,社會性的發展也較為成熟,因此,可視孩子情況選擇合適的學校入學學習。物理治療在這個階段介入特別強調適應能力的培養。所謂的適應能力,包含了知覺動作、自理與適應性行為表現;這些都是當孩子進入學校或長大進入社會及職場時不可或缺的能力。例如行走與平衡能力讓孩子能安全地自由移動於不同環境,在學校與其他孩子一起活動時能維持平衡不跌倒,並且能與同學一起遊戲。自理能力讓孩子在學校能照顧自己,例如獨立吃點心、上廁所、穿脫衣、洗手等等。好的行為讓孩子能與同學/老師保持良好互動,配合學校的作息,與同學和睦相處,上課時能融入活動。充分參與學校生活,也才能在學校得到良好的學習經驗。

    在動作功能方面,有許多的運動技巧、協調能力和體適能可利用學校或社區中已有的活動環境和遊戲加以訓練誘發。例如攀爬繩梯、單槓可充分訓練孩子的肌肉力量;而跳床、沙坑可讓孩子有許多跳躍的機會;花圃旁的一圈圍邊正好是合適的平衡木,溜滑梯、盪鞦韆則可提供孩子需要的前庭刺激;跳房子、大風吹等遊戲更是練習協調的好方法。孩子還可在遊戲中學習等待、合作等良好的行為。活動時穿著支撐性良好(鞋筒較高、後跟支撐穩定與有足弓支撐)的鞋具有助增加足踝穩定,也利於足部發育。精細動作方面,工具的使用如筆、剪刀;手眼協調能力的訓練也都很重要。由於知覺動作發展需要大量的練習,因此找出對孩子重要的技巧,在日常生活中提供充足且難易適中的練習機會是成功的必要途徑,也使孩子更獨立,更能融入團體生活。

6-18歲:持續增進適應力與學習力,維持良好體適能

    體適能及肥胖的困擾往往在唐氏症兒童及青少年階段成為家長特別關注的問題。學齡的孩子除了持續增進適應能力外,須注意體適能的增進。由於唐寶寶較缺乏活動動機,因此有賴大人協助,培養良好的運動習慣及注意飲食。找出孩子與家庭都喜愛,可一起進行的運動或休閒活動。運用社區資源或可近的活動場域,學校社團,協會課程活動等,在家人或同儕的支持陪伴下,能規律持續從事運動或戶外休閒活動;由活動中得到與同伴相處樂趣及成就感,除了改善孩子的體適能,也可增進家庭的幸福感與全家人的身心健康。另外這時期的孩子生長快速,需注意避免因不良姿勢造成脊柱側彎。

    唐氏症青少年多半在高中階段開始有機會接觸與接受進入職場的訓練。物理治療此時可配合工作訓練需求提供相關的動作功能及體能訓練,支持未來成人時能勝任工作與自立生活,並持續促進身心健康。

    唐氏症兒童成長雖有挑戰,但有我們一路陪伴和支持,必能以自身的優勢和環境支持克服困難,活出精采人生!

    參考文獻:

  1. 廖華芳、王慧儀、汪子瑄、潘懿玲。智能障礙與發展障礙兒童。廖華芳主編。兒童物理治療學。四版。臺北市:禾楓書局有限公司;2021年9月:342-407。
  2. 唐氏症兒童發展里程檢核表。中華民國唐氏症基金會網站:https://www.rocdown-syndrome.org.tw/about/4
  3. Canchild- F-words in Childhood Disability: https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/f-words-in-childhood-disability
  4. 廖華芳、邱會雯主編。我的優勢卡特殊需求兒童家長手冊。中華民國發展遲緩兒童基金會;2022年7月:https://www.fcdd.org.tw/publication/6