巴金森病是一種腦部慢性退化性疾病,典型的巴金森病的致病機轉為中腦黑質部的多巴胺細胞死亡,影響到基底核的多巴胺而造成動作障礙。黑質內充滿了生產多巴胺的神經細胞,它把多巴胺送到基底核和腦內其他部位。當黑質被破壞,這些細胞無法正常地生產多巴胺時,應輸送到控制運動和平衡的紋狀體之多巴胺就逐漸減少,多巴胺和乙醯膽素兩種神經傳導素無法維持平衡,巴金森病的運動障礙症狀因此而出現。臨床常見症狀為顫抖、肢體僵硬、行動遲緩、面具臉及步態異常等。症狀隨著病程進展,病人生活上的不便會漸漸明顯,再加上年齡漸長等因素相加,各種症狀會隨著罹病時間長短逐漸出現,不過表現上因人而異,不一定每位病友都會遇到所有的症狀。一般而言,在侯-葉式分級(Hoehn & Yahr stage)第 1、2級的早期病人,生活上大致與常人無異,就算有些不便,也不難克服。但是從第 3級開始至第 5級,統稱為「中晚期」,會漸漸出現一些比較棘手的問題。

巴病分期 (Hoehn & Yahr stage)如下:

    StageⅠ:症狀僅發生在單側

    StageⅡ:症狀發生在兩側,姿勢平穩。

    StageⅢ:症狀發生在兩側,且影響到行走平衡,常常容易跌倒。

    StageⅣ:日常生活需人照顧,獨立行走有困難。

    StageⅤ:幾乎全日須仰賴輪椅,或終日臥床無法起身。

     初期病人(第 1、2級)的病人照護主要為加強疾病及藥物作用、副作用的認識,且規則服藥並即早開始全身的肢體伸展及肌力訓練(可下載巴金森寶典APP教學),以利有效延緩疾病退化。病程進入侯葉式分級第3級之後,便可能出現生活上較多的不便,尤其第 4、5 級病友照護上相對困難,無論照顧者或病人本身,都需要更多的專業指引、技巧與耐心。

    中晚期病人常見的困擾進入第3期以後可能出現的狀況包括:

    ㄧ、異動症(dyskinesia):長期服用左多巴藥物的副作用,頭、嘴、手、腳或軀幹會不自主的亂動。若確認為藥物引起,可請醫師調整藥物劑量。

    二、藥效波動(motor fluctuation):藥效時間顯著減少,出現「開-關」、「來電斷電(On-Off)」現象;發生開關現象的時間大多是可以預測的,但偶爾會突然發生,以致身體僵住。

    三、肌張力不全(dystonia):持續性的肌肉收縮造成肢體不自主的動作。

    四、精神併發症 :包括幻覺、視幻覺、聽幻覺、妄想症、失智、 憂鬱、焦慮、強迫症等。

    五、自主神經病變 :姿勢性低血壓、便秘、排尿問題。

    六、睡眠障礙 :難以入睡、夜眠常中斷(有時是因為夜間頻尿或翻身困難造成不適)。中晚期病人的照護在面對以上困擾,可藉由藥物控制、積極復健及良好適當的照護,延緩症狀、減輕不適。

 

  以下為中晚期巴金森病患照護的要領,概分為幾個面向:

※心理照護

    中晚期患者可能因為病情變化、活動不便,對於日常生活種種容易失去興趣,心理上也容易出現自信心降低、焦慮、沮喪、恐慌、絕望等情緒。家屬及照顧者可鼓勵並陪伴患者積極復健,一方面重拾信心,一方面轉移對病症的注意力。中晚期患者若出現憂鬱、幻覺、妄想,年長者 可能合併失智等,在門診時要記得告訴醫師,可利用適當的藥物控制。

  • ■ Tips1:到這個階段,病患的心情變化是可以理解的,此時家屬的耐心溝通、貼心陪伴,更顯得重要。若病人出現憂鬱、焦慮,可鼓勵他說出內心感受,將其心思和精力引導轉向。
  • ■ Tips2:病患須維持運動的習慣,能促進正面的情緒、不易憂鬱。對做得到的事訂定目標,達成目標能增加自信心。
  • ■ Tips3:學習腹式呼吸,有助於放鬆。
  • ■ Tips4:多和醫護、社工或宗教人士相談,以尋求協助。
  • ■ Tips5:鼓勵參加社交活動及病友相關支持團體。

※用藥護理

  • ■ Tips1:詳細記錄用藥次數、劑量;藥效變化及副作用(如:開關現象、異動或肌張力不全)也應記錄並告知醫師,有利醫師調藥。
  • ■ Tips2:若出現藥效波動,則需注意服藥與飲食的時間。高蛋白食物會影響左多巴胺藥物吸收,因此,蛋白食物可多在晚餐食用,早餐和午餐儘量減少蛋白質攝取。也可考慮左多巴藥物改成飯前 30分鐘或飯後一小時後服用。但是空腹時吃藥,其藥性及副作用反應都會比較快,需注意是否造成姿勢性低血壓。

※預防跌倒

  • ■ Tips1:加強平衡、轉位訓練及動作的協助:第 3期後開始影響平衡,故需加強平衡、轉位技巧訓練,以利預防跌倒。且行進中轉彎時,應協助患者先轉一半,稍等站穩了再轉過去,切勿直接立即轉身。第 4、5期的患者開始須輪椅使用,家屬或照顧者須學習如何以正確的姿勢協助患者上下床或移位;病況允許時,可從旁協助下床練習站立、走路。此時,除了預防患者跌倒。此外,建議在床邊準備尿壺,可減少夜間如廁跌倒的機會。
  • ■ Tips2:空間改善:患者的生活空間,如床邊、浴廁,應設置扶手或支撐物;傢俱應避免尖角;地上可舖厚軟的地毯以減少跌倒時的傷害。

※運動與復健

    晚期患者的運動多半以被動運動和主動運動相結合的方式,例如:肢體伸展、協調 運動等;可諮詢復健治療師或物理治療師適當的技巧,並從旁給予陪伴及協助。

※感染與褥瘡

  • ■ Tips1:預防吸入性肺炎:進食飲水時發生嗆咳,是年長者及病患發生吸入性肺炎常見的原因。協助患者進食前,應先讓患者採坐姿;食物儘量以糊狀為主,流質食物容易引起嗆咳,必要時可加入「食物黏稠劑」如快凝寶,使液體食物變成糊狀。進食時儘量讓病患專心吃,避免與患者交談,以免分心而嗆到;少食多餐,每次只吃一小口,充分咀嚼後再慢慢吞下。此外,也可諮詢語言治療師,協助病患加強吞嚥練習。
  • ■ Tips2:預防褥瘡:長期臥床或夜晚翻身不便的患者,應協助他們每兩小時翻身拍背變換姿勢,以避免褥瘡。
  • ■ Tips3:管路照護:晚期患者可能合併其他疾病,而有鼻胃管、胃造廔口、氣切或尿管等,照顧者須協助維護管路清潔,避免傷口感染。

※便祕

    巴金森患者由於疾病本身及藥物副作用,特別容易有便秘困擾。跟一般人一樣,減輕便秘應以非藥物的方式為優先,無法改善才以藥物治療。首先,養成每天定時排便的習慣,每天需攝取足夠的纖維素及水分。富含纖維素的食物包括:蔬菜、水果、 豆類等,每天至少攝取 20-25 克纖維素,相當於吃 500 克蔬菜;也可嘗試黑棗、優 酪乳、蔬果汁、益生菌等。另外,適當的運動或腹部按摩也有助於減輕便秘症狀。

※姿勢性低血壓

    患者從臥位、坐位中站起時,血壓突然大幅降低而感到頭暈或全身無力,即是「姿勢性低血壓」。此乃交感神經循環系統障礙所致,且服用左多巴藥物有可能因血管擴張而使姿勢性低血壓更加明顯。

  • ■ Tips1:避免久坐或久站。
  • ■ Tips2:變換姿勢要慢一點:如彎腰或起身時不要太急促,最好能扶著東西。由坐姿站起時要慢慢來。起床不要太急;在床上坐五分鐘再起來。
  • ■ Tips3:不要在大太陽下坐太久及避免洗澡水過熱。避免高溫的泡澡、溫泉或桑拿。
  • ■ Tips4:避免單次進食過飽。因為吃東西時,血液會由腦部跑到胃部去幫助消化。因此,如果吃飽會暈眩那就要少吃多餐。
  • ■ Tips5:注意血壓的變化並記錄。門診告知醫生以利藥物調整,需要時須使用升壓藥。
  • ■ Tips6:少量多次多喝水。即使輕微的脫水都會減少血液的體積而幫助起立性低血壓的發生。攝取充份的鹽份也有助於血壓的上升。
  • ■ Tips7:避免喝酒,酒精會使體內脫水和放鬆血管,使起立性低血壓惡化。
  • ■ Tips8:運動後要坐下來,以防止血液聚集在腳部。
  • ■ Tips9:需要時諮詢醫師是否使用彈性襪。

※失眠

    巴金森患者常見晚上睡不好,晚期患者若有翻身不易、心情憂鬱、肢體痠痛等困擾,睡眠問題將更加複雜;因此,及早養成良好的睡眠習慣是很有幫助的。

  • ■ Tips1:維持固定的就寢時間,有助於調節生理時鐘,在固定的時間入睡。
  • ■ Tips2:運動:規律且適度的運動可增加睡眠品質,但不要在臨睡前一小時內運動。
  • ■ Tips3:睡眠的準備:合宜的寢具、寬鬆舒適的睡衣;降低臥室亮度;降低臥室溫度,溫度低些可睡得比較好;淺眠容易被吵醒的人可用耳塞。
  • ■ Tips4:睡前飲食:含咖啡因的食物飲品會影響睡眠,建議喝溫牛奶,牛奶的色胺基酸有助眠效果;蜂蜜和糖水也能助眠。
  • ■ Tips5:避免頻尿擾眠:睡前三、四小時內減少喝水,並在睡前如廁,以免因尿漲而醒來。
  • ■ Tips6:睡前活動:睡前不要看太緊張刺激的節目或書刊;應做些放鬆心情的活動,如:聽輕音樂、洗溫水澡、按摩、靜坐等。
  • ■ Tips7:藥物:若以上方法無法收效,可告訴醫師,必要時以藥物協助。

※幻覺照護:

    最常出現的是視幻覺、聽幻覺及妄想等。照顧者必須要記住,幻覺對於患者而言是真實的,因而拒絕相信周遭實際的人與環境。

    遇到患者發生幻覺或妄想時,照護者可以依狀況採取下述的措施:

  • ■ Tips1:防範患者傷害自己、他人或毀壞物品-要為患者提供保護性的安全措施。如室內物品儘量簡化,危險物品的妥善保管等。
  • ■ Tips2:阻斷患者的幻覺-在出現幻覺時,可轉移患者的注意力。在與患者交談時需要用簡單明瞭的言語,以提供患者的現實感。也可以鼓勵患者參加適合他的娛樂活動,如聽音樂、看電視、下棋,或參加適度的體育活動等,使患者的注意力轉移到正常有益的活動上。
  • ■ Tips3:鼓勵患者與真實的環境接觸,幫助患者分析和認識疾病。
  • ■ Tips4:提供並創造良好的睡眠環境-幻覺有時在安靜的環境或入睡前出現,因此要注意給患者提供較好的睡眠環境,如室內溫度、光線、避免噪音干擾等。
  • ■ Tips5:加強心理護理-讓患者有機會向家人或朋友表達自己焦慮、恐懼不安的感覺。
  • ■ Tips6:患者的精神症狀一定要告訴醫師,以利評估是否合併失智及調整藥物。

 

    典型巴金森氏病是一個長期、慢性的退化性疾病,過程需要患者、家屬以及專業醫療人員長時間的積極治療及陪伴,以期控制疾病並延緩退化。晚期患者更是需要家屬、照顧者以及專業醫療人員共同努力協助,進而改善相關症狀,提升生活品質,不論是患者或是家屬-樂觀的態度、積極復健及就醫治療均是有效改善症狀延緩退化的良藥!!!