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家有唐寶寶

臨床心理中心 張麗滿心理師  
臨床心理中心 張琦郁心理
師審視(2014年11月)     


   唐氏症舊稱為蒙古症,是染色體異常現象,通常每個人有23對染色體,而唐氏症者是在第21對染色體多出一條染色體,其發生機率為出生率的 1.18 / 1000,即每 800 名新生兒中就有一位患有唐氏症。大部分罹患唐氏症候群的人,長相如同出自同一家族,其生長發育較為遲緩,併發之疾病、智力和平均壽命有很多相似之處。

   唐氏症寶寶中,有半數被發現有先天性心臟病。這些先天性心臟病,又以心室中隔缺損及心內膜缺損較為常見,統計上約佔三分之二。因此,每個唐氏症寶寶,均需接受胸部X光、心電圖及心臟超音波等心臟方面的非侵襲性檢查。一經診斷有心臟方面的問題,也可及早接受小兒心臟專科醫師的專業照顧。畢竟,現代的醫學是可提供很滿意醫療服務。有百分之九十以上的病童是可以像一般兒童快樂生活的。

   唐氏症是因為受精的卵子及精子出現染色體不分離,造成第二十一號三染色體症。唐氏症有特殊臉型,幼年時期體弱多病合併心臟病,青少年時期因心地善良,活動力少、多吃,常呈現肥胖憨厚。照顧唐寶寶的父母很辛苦,除了需要面對異樣的眼光,還要依照唐寶寶的成長的時期而投入更多的心力。

   大多數的父母親在得知孩子是唐寶寶時,會產生慢性哀傷的情形,只要妥善調適充分接納與愛,便可以勝任為人父母的角色,醫護人員或特殊機構都只能提供醫療以及相關的教養資訊,但永遠無法取代父母的角色,父母是子女的第一位老師也是恆久的老師,應積極參與規劃,對於孩子的教育更有成效。

   我們依不同年齡而安排:

 (一)健康維護:唐寶寶身體的缺陷常見先天性心臟病、胃腸道異常、甲狀腺功能不足需早治療。

 (二)親子關係:父母親情的愛撫與擁抱可以促進唐寶寶身心的發展,祖父母、兄弟姐妹互動關係,對唐寶寶未來人格的發展極為重要。讓唐寶寶「懂得愛」、「享受愛」,但是不要太溺愛,是非對錯更要堅持。

 (三)早期療育:神經肌肉運動,語言發展訓練,只要父母配合教導,大部分唐氏症兒的語言溝通不錯,早期療育的介入可以提昇唐氏症兒的氣質。

 (四)特殊教育:學習與他人互動、合群、規矩,唐氏症兒較固執、但服從性高,有超強的模仿能力及擅長表演的個人特質,工作能力不錯,成人可以進入職場。

 (五)社會團體:如唐氏症關愛協會、心路文教基金會等,社工人員的關心與專業、父母親互相扶持參與,回饋社會團體。

    由早期療育,學齡前學習,國小、國中、高中的特殊教育,提供唐氏症兒的潛能訓練。未來師資能再融合個人特殊才藝表現,天生我才必有用,看到大陸唐寶寶舟舟特殊才藝成功的演出,唐寶寶的父母一定更有信心吧!

           (2014/11 由 張琦郁心理師審視完成