如肌張力不全、運動遲緩、脊柱側 彎，需要使用輪椅，但並非所有病 患都會進展到此階段。 雷特氏症的表現 雷特氏症有多種共病，包括神經、 腸胃、骨骼、生長及營養等方面的症狀。 癲癇是最常見的共病之一，約有 60%的病童患有癲癇。有些研究顯示癲 癇的發生率隨著年齡增長而減少。 生長與營養問題亦常見於雷特氏 症，有些病患會表現出頭部發展侷限（頭 圍較同年齡孩童小），隨後開始出現體重 及身高發展侷限，甚至手腳較小。 睡眠障礙在雷特氏症患者中非常常 見，尤其是睡眠中斷後出現喊叫或大笑的 情況。這些問題不僅影響患者的睡眠質 量，也會對照護者的生活品質造成影響。 約有75%的雷特氏症患者在青春期會出 現脊柱側彎，隨著年齡的增長，脊柱側彎 的情況往往會持續惡化，這可能會對患者 的活動及呼吸功能產生嚴重影響。 雷特氏症的治療 由於雷特氏症涉及多系統的症狀， 跨科別的整合性醫療照護非常重要。治 療可能包括復健、物理治療、職能治 療，控制癲癇的藥物治療，以及針對脊 柱側彎的背架或手術治療等。 以臺大醫院兒童醫院為例，小兒神 經科李旺祚教授聯合其他相關科系包括 兒童精神科、兒童復健科、兒童骨科、 牙科、心臟科、營養室與社工室等，自 103年成立臺灣首個雷特氏聯合照護門 診，目前全臺有七成左右的病童在本門 診就診照護。聯合照護門診除了簡化病 患繁複就診的勞頓與時間，並可得到即 時的臨床診斷與醫療資源外，同時能為 患者量身打造個人化的健康照護計畫， 提升病患的生活品質及健康。 如果您對本門診有任何詢問，請電 （02-23123456 轉271618- 聯絡人：楊 小姐）與我們聯絡 vol.228．2024．11月 22
RkJQdWJsaXNoZXIy MTYzMDc=