31 台大醫網 Health Network 小香跟小遠有一個可愛的女兒， 這次懷孕產下的是兒子，卻在出生後確 診罹患了一種很嚴重複雜的罕見疾病， 外觀異常，五官四肢都畸形，未來可能 有發展遲緩的問題。父母考量長期無力 照顧，擔心女兒將來要承擔照顧弟弟的 壓力，無奈之下與醫師討論安寧照顧的 可能性。醫師向父母說明嬰兒的疾病並 非末期、不符合安寧照顧的條件。住院 期間醫療團隊相當理解父母的悲傷與憂 慮，也盡力提供醫療上的協助，最終嬰 兒在住院兩個月後出院了。這期間父母 經歷了女兒探望兒子的震驚，雙方長輩 無法接受孩子的狀況，頻頻詢問能否放 棄治療。當父母與我會談時，內心充滿 了無奈、不捨，家人無法提供支持，讓 他們對未來有更多疑慮與掙扎不安，甚 至同住的長輩要求父母不能把孩子帶回 家，擔心親戚鄰居看到了這個孩子，會 覺得他們一家都是不祥的，要求他們帶 著這個孩子去住在比較偏遠的房子。 甜蜜的負荷 ◆ 社會工作室社會工作師 江穗燕 台大花絮
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