21 台大醫網 Health Network 台大醫網 HEALTH NETWORK 擁有健康知識‧豐富彩色人生 合作，已經延伸至病患重症住院時，或 是延續到病人返家後。例如：「裘馨氏 肌肉失養症」之病人需要進行脊椎手術 時，整合醫療門診及團隊會議中就會討 論，針對這類神經肌肉疾病患者，最合 適的手術及麻醉方法，並且儘早安排手 術前的復健；手術後，病人也會順利轉 銜到加護病房，由熟知神經肌肉疾患的 兒童神經科醫師、兒童胸腔科醫師進行 照護，接著再由兒童復健團隊接手。又 例如：疾病晚期呼吸功能衰退的神經肌 肉疾病患者，兒童復健科醫師和治療師 團隊，會給予運動治療處方及合適的輔 具介入，兒童胸腔科醫師或和呼吸治療 師，到病患家中進行居家呼吸照護，營 養師會給予維持肌肉量的營養建議，心 理師與安寧個管師也會介入針對家長和 病友進行疾病晚期的心理支持。 截至目前為止，團隊照護過的病童 將近300位，涵蓋各種神經肌肉疾病， 其中包括裘馨氏／貝克氏肌肉失養症、 脊髓性肌肉萎縮症、先天性肌肉失養 症、遺傳性周邊神經病變、肢帶型肌肉 失養症、顏肩肱型肌肉失養症、EmeryDreifuss 肌肉失養症、先天性肌肉病變 ⋯等。更有從國外慕名而來的病人。十 年有成，雖然只是小小的一步，我們希 望能夠將臺大醫院「兒童神經肌肉疾病 整合醫療」的經驗分享給國內外的專業 夥伴，更希望能夠藉由這樣的整合醫療 團隊幫助更多病友和家庭，也衷心的盼 望，在各界的支持下，可以讓更多的病 童得到我們的專業照護，進而提升國內 兒童神經肌肉疾病的醫療水準與國際的 能見度，也期許我們的「兒童神經肌肉 疾病整合醫療團隊暨整合門診」可以邁 入更多個輝煌的十年！ 臺大醫院兒童神經肌肉疾病醫療團隊於 2021 年 11 月 8 日整合門診後合影 註： 團隊介紹影片請詳連結ht tps : // ntuch.ntuh.gov.tw/content/ health/health02_in.aspx?sid=21
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