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台大醫網 HEALTH NETWORK 擁有健康知識‧豐富彩色人生 臺大醫院「兒童神經肌肉疾病醫療團隊暨整合醫療門診」十週年感恩學術研討會於 2021 年 11 月 20 日舉辦 蒞臨指導並致詞的貴賓包括,臺大 醫學院倪衍玄院長、臺大醫院高淑芬副 院長、臺大兒童醫院黃立民院長、臺大 醫院小兒部吳美環教授、臺大醫院小兒 部李旺祚主任,以及臺大醫院復健部陳 文翔主任。除了院內的貴賓外,我們也 邀請全臺灣在神經肌肉疾病領域的專家 學者擔任座長,包括三軍總醫院、中國 醫藥大學附設醫院、臺北榮民總醫院、 高雄醫學大學附設醫院,及衛生福利部 雙和醫院的先進們共襄盛舉。 學術研討會,不僅邀請整合醫療門 診的各科部夥伴,分享整合醫療門診的跨 團隊運作模式,也深入探討神經肌肉疾 患的各個領域,包括最新的新生兒篩檢, 基因檢查,新藥研發,精準醫療,還有 重症的心臟、胸腔呼吸照護,複雜的吞嚥 功能、消化腸胃功能評估,困難的骨科手 術,特殊牙科的介入、跨團隊的復健治 療,和營養照顧和心理治療支持。會議 間,我們還更是邀請到身兼雙重身分,既 是醫師也是病友的中華民國肌萎縮症病友 協會會長陳燕麟醫師,從政策及社會層面 探討神經肌肉疾病患者需要什麼樣的資 源。但最令人動容的,應該是兩位病友及 病友家屬的心路歷程分享,以及充滿正能 量、激勵人心的話語。 本次會議的主人翁,除了整合醫療 門診的醫療團隊,還有我們最重要的夥 伴,病友及家屬。在徵求同意之下,許 多位病友和家屬都錄製短片,以各種生 動的方式表達對臺大醫院兒童神經肌肉 疾病醫療團隊的感謝和持續支持,這些 就是讓醫療團隊與整合醫療門診再往下 個十年、無數個十年邁進的最大的動力。 19 台大醫網 Health Network

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