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友善醫療服務－緩和醫療 孩子的價值 你就是我獨一 無二的寶貝 ◆ 兒童醫院兒童友善醫療個案管理師　趙芳欣 文化對孩子死亡這事件蒙上了一層 紗，人們透過這層紗看著剪影，用自己 的想像，說著自己的詮釋⋯。 「這麼小就生病，可憐啊」、 「孩子跟你沒有緣分」、 「這麼小，你們父母也不能拜，入塔 要幹嘛」、 「上輩子做孽，這輩子來討債的」、 「孩子會做鬼來找你討」、 「這麼辛苦，花那麼多錢養他 還沒 長大就死了喔，真不孝」⋯。 在重症兒童的照護裡，諸如此類的 話語，一點都不陌生，看著生病的孩子 與父母，甚至，親身經歷失去手足的過 程，這些言論，將他們推入更黑暗的深 淵中，但他們只能用僅剩的力氣，維持 理智線的運作，繼續生活著，也常常想 著⋯為什麼今天還是摯愛的人，明天就 要變可怕的鬼？為什麼不能親自送他最 後一程？這是我的孩子，我所寶貝的。 在陪伴歷經失去孩子的家屬們，我們瞭 解到他們有多麼心痛，有多希望能再見 孩子一面，常常親吻、撫摸照片影片等 等，希望有人看見他們內心既脆弱又期 待被理解的世界。 引用一段諾貝爾文學獎得主－加布 列 · 賈西亞 · 馬奎斯（ Gabriel García Márquez ）留給世人的告別信 註 ：「人 們都想佇立在顛峰上，殊不知，真正的 幸福恰恰就在於攀登險阻的過程。我懂 得，當嬰兒用小拳頭第一次抓住爸爸的 手指時，他也就永遠地抓住了它⋯永遠 21 　台大醫網 Health Network 台大醫網 HEALTH NETWORK 擁有健康知識‧豐富彩色人生