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情到了第三期，不但平衡感及行走都有 障礙，連過去仰賴的藥效也會出現明顯 起伏變化，有時整個人會突然出現類似 「當機」的現象，步態凝凍，轉彎或進出 電梯都有困難，有時連開口求助也說不 清楚。病患心理上嚴重受挫，甚至出現 憂鬱症，若無家人及社會的支持，情況 將會雪上加霜。這樣的病患在身心上都 需要照顧者「隨時在側」，也因而造成家 庭的沉重負擔。因此，她懇切呼籲政府 正視巴病患者及家庭的困境與需求。 此外，年輕型的巴病患者雖然相對 較少，但他們面臨的人生課題卻更多， 包括：工作、社交、婚姻、養兒育女及 更漫長的病程等，其內心煎熬絕非外人 能體會。然而，目前政府的協助僅針對 晚期患者，其實是不夠的。 民間病友團體耕耘有成　可為政府施 政參考 由於巴病患者的需求十分急迫且明 確，許多以醫護人員及病友所組成的民 間病友團體，多年來已經營出不錯的成 效，這些由病友的真實人生及醫護人員 的長期服務所累積出來的經驗，可作為 政府將巴金森病患納入長照 2.0 的重要參 考。例如： 一、組織病友會 巴金森症雖不會直接致命，但會對 病患及家庭的生活、生涯規劃造成很大的 影響，非常需要病友團體的支持。以「臺 灣巴金森之友協會」為例，許多病友患病 初期自怨自艾、甚至封閉自己，加入病友 會之後，便漸漸打開心扉，學習與巴金森 病症共處；辛苦的照顧者之間也有機會互 相交流、鼓舞、訊息互通有無。 吳教授表示，目前病友會都是民間 自發性的組織，希望政府能以公部門的力 量在各地的社區或醫院協助成立病友團 體，方便病友就近參與；在疾病早期，就 讓患者常態互助，定期舉辦團康活動，如 太極拳、舞蹈、合唱、卡拉 OK 、心理諮 商等，從初期就開始介入照顧。 二、設立日間關懷及復健中心 根據「臺灣巴金森之友協會」的經 驗，隨著病情變化，患者的照顧需求日 增，無論由家人辭去工作專責照顧，或 是聘請看護照顧，都對家庭經濟產生重 大影響；也間接形成患者的心理負擔， 覺得自己拖累家人。另一種情形是，家 人無力照顧而將病患送往安養院，或是 全天由外籍看護照顧，這容易讓病患有 一種「被遺棄感」，精神上的孤獨感越嚴 重，越容易演變成憂鬱症。 吳瑞美教授認為，目前臺灣已有日 照中心的架構，若能以此模式為巴病患 者建立專屬的日照中心，除了改善以上 現象，積極面更能提供居家無法提供的 照顧。例如：第四期病友需要有規劃的 「體適能中心」，延緩疾病的發展。 三、培訓足夠的巴金森症專業護理師 巴金森症由於病程較長，各種症狀 及長期用的藥副作用較為複雜，經常跨 vol.150 ． 2018 ． 5 月　 6 發燒話題